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Recursos Españoles
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AE LALD está formado por pacientes, familiares y amigos de pacientes afectados por LAL-D. Su creación es el resultado de la necesidad de organizarse y aunar esfuerzos dado el bajo número de casos diagnosticados sobre la base de posibles prevalencias.
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La unidad metabólica del Hospital Sant Joan de Déu. En términos generales, nuestra actividad diaria se basa en la asistencia, es decir, en los aspectos diagnósticos y terapéuticos de las diferentes ECM que estudiamos.
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Rare Commons es un proyecto de investigación sobre enfermedades raras que afectan a los niños, donde familias y médicos juntos generan conocimiento científico sobre una enfermedad en particular.
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nació en 1999 con el objetivo de dar voz a los más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país.
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En 1999, el Comité para la Evaluación de Medicamentos Huérfanos (EPA) se creó en la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) para promover y fomentar la investigación sobre el desarrollo de medicamentos huérfanos, enfatizando así la necesidad de tratar las Enfermedades Minoritarias como una prioridad en los Sistemas de Salud de los estados miembros de la Unión Europea.
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La Federación FECAMM, constituida el 24 de marzo de 2004, está formada por asociaciones sin ánimo de lucro que luchan contra las enfermedades minoritarias. Se fundó con la tarea de convertirse en un referente de las enfermedades minoritarias en Cataluña.